MS bei Kindern? – Ein Patientenregister macht es sichtbar

Vom ersten Kribbeln im Bein bis zur Diagnose MS vergeht oft eine lange Zeit. Besonders bei Kindern. Kein Wunder: Erst seit den 80er Jahren weiß man, dass schon ganz junge Menschen MS bekommen können. Und auch heute noch denken viele Ärzte nicht sofort an MS, wenn ein Kind mit Gleichgewichtsstörungen in ihre Praxis kommt. Ein weiteres Problem: Kinder erhalten die gleichen Medikamente wie Erwachsene. Aber über die richtige Dosierung gibt es kaum Studien. Das möchten wir ändern!

Unser Projekt

Wir sammeln und aktualisieren Daten von Kindern und Jugendlichen mit Multipler Sklerose. Diese Daten fassen wir in einem zentralen Patientenregister zusammen. So möchten wir einen Überblick bekommen, wie viele Kinder in Deutschland MS haben, wie ihre Krankheit diagnostiziert wurde, wie sie voranschreitet und wie gut sie behandelt wird. Auf die Ergebnisse aus dieser Datensammlung sollen zunächst Ärzte, später auch Betroffene und Wissenschaftler online zugreifen können. Für die Zukunft planen wir sogar, unsere Studien auf andere Länder auszuweiten. Zum Beispiel werden wir eng mit Forschergruppen aus anderen europäischen Ländern, den USA und Kanada zusammenarbeiten.

Unser Ziel

Die erfolgreiche Zusammenarbeit von Fachleuten aus Medizin, Mathematik/Statistik und Internettechnologie soll die Forschung nach den Ursachen kindlicher MS, nach besseren Medikamenten und Therapien vorantreiben.

Schon heute sind wir mit einem ähnlichen Projekt - genannt „Evidence Based Decision Support in MS (kurz EBDiMS) - erfolgreich. Dahinter steckt eines der leistungsfähigsten MS-Register der Welt, auf das jeder online zugreifen und sich Daten aus klinischen Kurzzeit-Studien über erwachsene MS-Patienten anschauen kann. Wie das funktioniert und welche Studien derzeit für MS bei Kindern und Jugendlichen laufen, erfährst du [->hier]